21世纪以来,我国进入了老龄化社会。“七普”数据显示,我国60岁及以上人口和65岁及以上人口分别占总人口的18.7%和13.5%。伴随着老龄化程度加深及其疾病谱的变化,老年慢性病和肿瘤患者越来越多,死亡模式逐渐由“快死”转向“慢死”。同时,医疗技术的发展将延续人类的寿命作为最高成就和发展目标之一,依靠呼吸机和喂食管等生命维持医疗器械甚至可以将患者的生命延长数年。不过,维生技术的过度使用却让临终患者遭受巨大的身心痛苦,甚至在面临死亡时还要遭受生命的二次创伤,生命的尊严和价值遭受巨大挑战。在倡导追求死亡权的各方力量的宣传下,大众关于死亡的传统思维模式正逐渐发生改变,不再仅以长度考量生命的价值,更关注到生命的质量,尤其是死亡的尊严和质量。生前预嘱倡导“尊严死”,核心在于尊重和保护患者的自主选择权和生命健康权。近日,广东省深圳市第七届人大常委会第十次会议表决通过了新修订的《深圳经济特区医疗条例》(以下简称《条例》),其中第七十八条规定,医疗机构应当尊重患者生前预嘱的要求,收到患者或者其近亲属提供具备规定条件的生前预嘱后,在患者不可治愈的伤病末期或者临终时,医疗机构实施医疗救治措施应当尊重患者生前预嘱的意思。该《条例》将于2023年1月1日起施行,深圳市成为我国首个实现生前预嘱立法的地区。深圳推进生前预嘱入法是我国推广生前预嘱的重要阶段性进展,其引发了社会舆论关于生死问题的重要讨论,但生前预嘱从民间倡导到入法再到最后的落实却面临着各方面的挑战。
生前预嘱诞生50余年,在世界范围内广泛传播,足以展现其理念的先进性和实践的重要意义。生前预嘱的核心价值在于推崇生命的选择与死亡的尊严,患者可以自主选择临终时的治疗方案,是对自然人自主权利和生命尊严的尊重,可大大提高患者临终阶段的生存质量,促进患者自主且有尊严逝去,减少临终痛苦。生前预嘱的实施有助于在尊重患者意愿的基础上形成统一的治疗意见,较好化解家庭成员的选择困境,减轻心理负担,同时减少医务人员和病人家属治疗意见的分歧,一定程度上抑制医疗纠纷的发生。另外,生前预嘱尊重患者意愿,停止无效的临终治疗,极大地减少生命末期患者的医疗消耗,既减轻终末期病人家庭的经济负担,也降低不必要医疗资源的浪费,提高医疗资源利用率。总之,生前预嘱作为患者对自己临终时的自主安排,对患者本人、患者家属以及整个社会发展都有突出意义。
一、生前预嘱的内涵及其国内外发展现状
公众将“生前预嘱”与“安乐死”概念混淆是生前预嘱制度的推广困难的一个重要原因。推广生前预嘱首先须对其概念内涵进行明晰,生前预嘱与安乐死虽在执行中有相似之处,但二者却有本质区别。最早在中国推广生前预嘱的“选择与尊严”网站定义“生前预嘱”为在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。生前预嘱倡导“尊严死”(Death with Dignity),即罹患不可治愈疾病,没有康复希望的患者请求停止徒劳的延长寿命的治疗,保持作为人的尊严性从而迎接自然的死亡。“安乐死”顾名思义,指一种优化的死亡状态,根据医疗手段的不同,安乐死可分为积极安乐死和消极安乐死。前者是指医生通过积极行为结束患者生命,后者是指在认定医疗不再有效的情况下,医生停止使用或撤销医疗维生措施,听任患者自然死亡。从字面含义来看,生前预嘱与消极安乐死类似,但其依旧存在不同之处:首先,相较于安乐死,生前预嘱的启动不具有必然性,生前预嘱是一种预先作出的医疗指示,但未来是否真正启用具有或然性,而安乐死是个体已经处于极端痛苦状态时希望即时采取的以作为或不作为方式结束自己的生命,其启动具有必然性;其次,两者适用对象范围和追求的目的不同,生前预嘱指向的“尊严死”只适用于不可治愈的生命末期、不可逆转的昏迷或持续植物状态,目的在于促进生命末期患者按照生命规律自然死亡,而安乐死的适用对象范围更大,还包括了难以忍受痛苦的非濒死患者,目的在于消除患者的身体和精神痛苦。相较于安乐死,生前预嘱不是对生命的主动缩短,更多是放弃了对生命的机械延长,放弃无意义的医疗救治措施,提倡患者的自然死亡和尊严死亡。
生前预嘱制度最早源于美国,1969年由美国律师 Luis Kutner在研究财产法时获得灵感后提出,目的在于给临终患者更多的医疗自主权。1976年8月,美国加州首先通过《自然死亡法案》,允许患者遵照自己的意愿不使用生命支持系统自然死亡。在“尊严死亡”运动推动下,生前预嘱在美国得到广泛传播,1991年美国最高法院制定《患者自决法案》,指出以生前预嘱维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。为推进生前预嘱观念和制度的推广,1993年,时任美国总统的克林顿与夫人签下自己的生前预嘱,此后20多年间,生前预嘱几乎扩展到全美和加拿大。目前全美50个州和哥伦比亚特区都通过立法明确生前预嘱制度的合法性地位,并规定其有效构成标准和执行条件。欧洲同样重视临终患者的健康与人权领域,先后出台多条公约。《欧洲人权公约》明确规定,公民有权拒绝延长生命的医疗内容。同时,欧洲人权法院将对拒绝延长生命的国内法律制度的执行进行监督。英国立法部门于1998年将生前预嘱相关内容补充进法律条款,以完善和保障关于患者人权尊严及生命权自我处置的相关权利。目前,全球至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件,这些国家或通过在民法典中对生前预嘱作出安排,或通过专门立法的形式保障生前预嘱的合法实施。
我国台湾地区是亚洲第一个将生前预嘱合法化的地区,于2000年颁布“安宁缓和医疗条例”,允许20岁以上具有完全行为能力的患者在其疾病终末期签署生前预嘱,拒绝心肺复苏等救护措施。2013年,对生前预嘱的设立步骤进一步细化并且提出生前预嘱的签署需由1名近亲家属见证,2015年颁布的“病人自主权利法”,充分保障了患者生前预嘱的有效性,该法案于2019年1月正式实行。我国香港地区从2004年起采取非立法的形式向民众推广生前预嘱。近年来,大陆地区生前预嘱虽主要依靠民间推广,也取得了一定进展。2006年,“选择与尊严”网站创办首次将其引进我国大陆地区,通过宣传《我的五个愿望》让更多人了解生前预嘱的概念形式和“尊严死”的意义。2010年以来的全国两会上,多位全国政协委员提交了“实施生前预嘱,推进舒缓医疗落实”相关议案。随着生前预嘱的推广,个别医院已经在实务操作层面上尝试引进生前预嘱,比如北京老年医院从2011年起就开始寻求一种合适该院的生前预嘱,该项目在2013年获得了科研基金资助。近日,深圳市成功推进生前预嘱入法,迈出了中国大陆推广生前预嘱入法的重要一步。
二、我国推动生前预嘱入法面临的主要挑战及其主要成因
深圳市生前预嘱立法极大推动了中国大陆生前预嘱制度的发展,但不可否认从法律到落实以及进一步推广都面临着观念、法律以及执行等各方面的挑战。
公众对生前预嘱制度认知不足及生前预嘱与传统家庭和医学观念的矛盾阻碍了生前预嘱制度的推广和入法实践。由于生前预嘱概念在中国推广时间相对较短,推广力度不足,相较于“安乐死”概念,我国公众普遍缺乏“生前预嘱”认知。在生前预嘱践行比较成熟的英美国家的民意调查中发现,92%的英国社区老年人表示他们不再希望自己的生命因医疗干预而延长,74%有意愿写一份生前预嘱实现生命的优逝,此与美国老年住院患者的意愿调查结果类似。但在中国生前预嘱的社会了解度与认可度持续低迷,甚至有人将其与“安乐死”混为一谈,推广难度极大提升。同时,在中国家庭本位文化下,个人的命运承载着其他家庭成员的愿望和希冀,个人对自我生命的选择既与传统孝文化相矛盾,也可能让家庭成员面临道德和社会舆论压力。除了社会大众对生前预嘱的认知困境,医学伦理学界也对生前预嘱制度存在争议。在“人命至重,有贵千金”的医道下,救死扶伤原则自古便是医生的职业道德,医生必须以保护生命为己任,而这在形式上与生前预嘱的实践相违背,阻碍了生前预嘱的推广。
生前预嘱制度倡导的患者自主选择权与我国现行法律中部分规定存在一定矛盾,导致其入法面临巨大挑战。现代《宪法》秩序区别于建立在消极自由和形式法治理论之上的《宪法》秩序,强调国家对公民自由实现的积极义务和作为。而我国现行《宪法》虽然没有明确规定生命权,但通过相关条文可明确其旨在通过国家的积极作为来保障公民的生命健康权的实现。但从生前预嘱所倡导的自然死亡可以看出其排除公权力或者他人权利对临终病人权利的干预,与我国《宪法》秩序保障权利具有形式上的矛盾之处。同时,现有部分法律与生前预嘱倡导的患者知情选择权内涵不符,比如《中华人民共和国民法典》中规定医务人员在诊疗活动中应向患者说明病情和医疗措施并取得其同意,同时规定不能或者不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明并取得其明确同意。患者对自身病情的知情选择权被“合法”转移到近亲属身上。另外,生前预嘱的生效还涉及患者自主权、家属决定权和医生裁量权之间的冲突,如何妥善平衡三者,既不让某一方权利膨胀滥用,又避免医疗纠纷是生前预嘱制度入法不可回避的困境。
生前预嘱在理念层面尚存在诸多方面的挑战,在执行层面亦面临着判断、认定等多种困境。生前预嘱在主体生命进入不可逆转的终末期生效,尽管现代医疗已经有了很大进展,但对生命是否处于终末期状态依旧难以形成准确判断或统一结论。随着医疗技术的发展,对生命终末期的判断也需用发展的眼光审视,仅是对生命终末期的判断便形成生前预嘱执行中的巨大困境。在生前预嘱执行中,还需要面对生前预嘱内容不明确、真实性的认定以及患者预嘱的实时变化等挑战。生前预嘱的执行结果直接关系患者生命,具有不可逆性,在执行中可能面对的困难更需引起高度重视。
我国公众根深蒂固的传统死亡观和亲情观念是阻碍生前预嘱推广和入法的深层原因。由于我国重生轻死的社会传统,绝大多数人对沉重且敏感的死亡相关话题讳莫如深。因避讳死亡话题导致家属与患者事前沟通不足,在传统亲情观念和孝道文化的影响下,大多数子女都将竭尽全力救助父母作为尽孝的标准,导致临终患者在无效治疗中饱受痛苦。并且,即使家属事前了解了患者的治疗意愿,选择尊重患者生前预嘱要求撤销维生治疗器械也可能面临着巨大的道德和舆论压力。在这种文化背景下,生前预嘱概念的推广尚面临巨大压力,其入法和实践面临的挑战可想而知。北京生前预嘱推广协会在宣传过程中也更多采取设置生前预嘱资料架或熟人告知的方式,导致推广效率低下,并且很难将生前预嘱介绍给真正需要的人。
三、推动生前预嘱入法的主要设想与建议
当前社会背景下,生前预嘱的推广和入法虽面临多重困境,但也具有现实的迫切性,为稳步推进生前预嘱入法,我们提出以下建议:
1.建立相关配套措施,推进生前预嘱实施规范化。深圳市虽已实现生前预嘱入法,但与其具体落实之间还存在距离。为保证生前预嘱制度顺利实施,要推动相关配套制度措施的建立,比如可以借鉴西方国家充分尊重患者本人意愿的经验和做法,探索建立医患协商共议制度,实现医生、患者与患者家属之间的真正对话。在生前预嘱制度正式实施中,更要明确预嘱内容,规范生前预嘱中术语的使用,最大限度避免歧义,生前预嘱的制成、保存、变更与执行等皆需依据严格的标准。医院更需建立一套严格的审核制度和审核流程,保证生前预嘱制度的合法实施。同时,要加强对生前预嘱制度实施的监督,明确违反生前预嘱制度应承担的法律责任,严格限定生前预嘱实行范围,防止权利的不当使用,保证推进生前预嘱程序设计的缜密化、规范化和合法化,提升生前预嘱制度的实效。
2.在实践中积累经验,稳步扩大生前预嘱试点。由于生前预嘱在中国当前的社会接受度有限,如果贸然推进大规模入法,可能会引发社会问题,难以发挥生前预嘱制度的正面作用。生前预嘱立法前需要进行充分社会调研和各级各类医疗机构的试点活动,不可盲目过急。具体可借鉴我国安宁疗护制度从试点到入法的实践经验,选择在北京、上海等经济、医疗技术更发达,民众观念更开放的地区进行试点。在稳步扩大生前预嘱试点过程中一方面要加强对医务人员的教育培训,增进对生前预嘱制度理念与实施的科学了解;同时要对民间生前预嘱文本及流程进行规范提升,并在试点过程中注重收集采纳患者与家属的建议,为正式实行生前预嘱制度奠定坚实基础。在将生前预嘱上升为地方或全国立法程序过程中,注重解决生前预嘱涉及的医务人员、患者及其家属的法律责任和义务以及相关伦理等各方面的障碍,为实施生前预嘱、推进尊严死亡奠定基础。
3.普及死亡教育,整合社会力量以多种方式推广生前预嘱。死亡教育旨在帮助人们树立科学正确的生死价值观念,与每个人的生命和整个社会文明息息相关。我国应借鉴英国、美国、韩国等先进经验,创新死亡教育形式,推进死亡教育普及,引导人们树立科学的生命观、生死观,思考生命的价值。同时,要整合政府、医院、生前预嘱协会与社会各界力量,加强生前预嘱的推广。比如推进医务人员与社区相结合,定期开展相关教育讲座,推进生前预嘱知识普及;或推进多媒体联动宣传,针对不同群体借助报纸、电视、网络多种媒介进行宣传,增加对生前预嘱案例的报道,多聚焦两会提议、生前预嘱协会相关活动等,增进大众对生前预嘱的了解。在实践中积累经验,建立一套完整的适合我国国情的生前预嘱制度,以应对当前我国的社会问题,推进社会文明发展。
参考文献(略)
作者:陆杰华、杨茜茜,北京大学社会学系